IJsfontein Homepage

Opdrachtgever: Radboudumc

In samenwerking met het Radboud UMC heeft IJsfontein een online webapplicatie ontwikkeld voor patiënten met gevorderde kanker voor wie geen standaardbehandeling meer mogelijk is. Soms hebben zij de mogelijkheid om aan een behandeling in studieverband (experimentele behandeling waar nog geen bewijs voor is) deel te nemen. Deze patiënten staan dan voor de moeilijke keuze om hier wel of niet aan deel te nemen. De applicatie kan hen helpen in de voorbereiding op een (eerste) gesprek hierover. Daarnaast is de applicatie bedoeld voor de oncologen die deze experimentele behandelingen begeleiden. Zij kunnen de applicatie zelf en de voorbereiding die patiënten daarmee thuis kunnen doorlopen, gebruiken om een goed gesprek te voeren met de patiënten over de te maken keuze.

Inzicht krijgen in eigen waarden voor het maken van een goede keuze

Deelname aan een behandeling in studieverband kan patiënten hoop bieden, maar biedt meestal geen direct voordeel en kan ernstige bijwerkingen veroorzaken. Het is daarom belangrijk dat patiënten een persoonlijke afweging maken gebaseerd op wat zij belangrijk vinden in de laatste levensfase. Om te voorkomen dat patiënten achteraf twijfels houden over hun uiteindelijke keuze (‘decisional conflict’), moet de applicatie helpen inzicht te krijgen wat ze zelf (nog) belangrijk vinden; hoe ze verder willen en welke waarden daarvoor belangrijk zijn.

 Kennismaken met lotgenoten

In Wandel gaan patiënten een virtuele wandeling maken en leren zij virtuele personen kennen die in dezelfde situatie zitten als zij zelf. Deze personen vertellen hun verhaal en stellen de patiënt (retorische) vragen. De patiënten horen zo vanuit verschillende perspectieven gedachten die mee kunnen spelen in de overwegingen om wel of niet voor de experimentele behandeling te kiezen. Ze kunnen ideeën te horen krijgen waar ze het wel of niet mee eens zijn, waar ze heel anders over denken, of waar ze misschien (nog) niet aan gedacht hebben. Op basis hiervan kunnen patiënten een eigen mening te vormen over de verdere invulling van veelal het laatste hoofdstuk.

 Minder decisional conflict

De applicatie stimuleert patiënten om tijdens het luisteren hun eigen gedachten te verkennen en vast te leggen over wat belangrijk voor hen is bij moeilijke beslissingen in deze laatste fase van hun leven. Door deze inzichten te bespreken met een behandelaar kan die tijdens het consult beter aansluiten bij wat voor een individuele patiënt belangrijk is. Dit kan patiënten ondersteunen om een passend besluit te nemen bij wat voor hen belangrijk is in de laatste fase van het leven, wat bij kan dragen aan kwaliteit van leven in die fase.

De applicatie wordt op dit moment gebruikt in een onderzoeksproject door het Erasmus MC, maar is ook geïmplementeerd in het Antoni van Leeuwenhoek en UMC Utrecht om de meerwaarde ervan vast te leggen en feedback op te halen voor een mogelijke doorontwikkeling.

 

Contact

Ben je benieuwd wat we voor jouw organisatie of kunnen betekenen? Neem contact op met ons of bel 020 33 00 111