Auftraggeber : Radboudumc
In Zusammenarbeit mit dem Radboud UMC hat IJsfontein eine Online-Webanwendung für Patienten mit fortgeschrittenem Krebs entwickelt, für die eine Standardbehandlung nicht mehr möglich ist. Manchmal haben sie die Möglichkeit, an einer Studienbehandlung (experimentelle Behandlung, für die es noch keine Beweise gibt) teilzunehmen. Diese Patienten stehen dann vor der schwierigen Entscheidung, ob sie teilnehmen wollen oder nicht. Die Anwendung kann ihnen helfen, sich auf ein (erstes) Gespräch darüber vorzubereiten. Darüber hinaus richtet sich die Anwendung an die Onkologen, die diese experimentellen Behandlungen betreuen. Sie können die Anwendung und die Vorbereitung, die die Patienten zu Hause durchlaufen können, nutzen, um mit den Patienten ein gutes Gespräch über die zu treffende Wahl zu führen.
Einsicht in die eigenen Werte gewinnen, um eine gute Wahl zu treffen
Die Teilnahme an einer Studie kann Patienten Hoffnung machen, bietet aber meist keinen direkten Nutzen und kann schwerwiegende Nebenwirkungen verursachen. Daher ist es wichtig, dass die Patienten eine persönliche Entscheidung treffen, die darauf basiert, was sie in der letzten Phase ihres Lebens für wichtig halten. Um zu verhindern, dass Patienten Zweifel an ihrer endgültigen Entscheidung haben (“Entscheidungskonflikt”), muss die Anwendung ihnen helfen, Einsicht zu gewinnen, was sie selbst (noch) für wichtig halten, wie sie vorgehen wollen und welche Werte dabei wichtig sind.
Peers treffen
In Wandel gehen Patienten virtuell spazieren und treffen virtuelle Menschen, die in der gleichen Situation sind wie sie. Diese Personen erzählen ihre Geschichte und stellen dem Patienten (rhetorische) Fragen. Auf diese Weise hören die Patienten Gedanken aus verschiedenen Perspektiven, die bei ihrer Entscheidung für oder gegen die experimentelle Behandlung eine Rolle spielen können. Sie hören vielleicht Ideen, denen sie zustimmen, denen sie nicht zustimmen, über die sie ganz anders denken, oder über die sie vielleicht (noch) nicht nachgedacht haben. Auf dieser Grundlage kann sich der Patient eine eigene Meinung über die weiteren Details des oft letzten Kapitels bilden.
Weniger Entscheidungskonflikte
Die Anwendung ermutigt Patienten, ihre eigenen Gedanken darüber zu erforschen und aufzuzeichnen, was ihnen bei schwierigen Entscheidungen in der letzten Lebensphase wichtig ist. Indem er diese Erkenntnisse mit dem Behandler bespricht, kann er besser an das anknüpfen, was für einen einzelnen Patienten während der Konsultation wichtig ist. Dies kann Patienten dabei unterstützen, eine angemessene Entscheidung darüber zu treffen, was ihnen in der letzten Lebensphase wichtig ist, was zu ihrer Lebensqualität in dieser Phase beitragen kann.
Die Anwendung wird derzeit in einem Forschungsprojekt des Erasmus MC eingesetzt, wurde aber auch am Antoni van Leeuwenhoek und UMC Utrecht implementiert, um ihren Mehrwert zu erfassen und Feedback für eine mögliche Weiterentwicklung zu sammeln.
